Som ni kanske märkt har det inte blivit så mycket uppdateringar här. Men jag fortsätter mitt arbete med att sprida information om cerebral pares på andra håll.

I dagarna bildas nämligen Svenska CP-föreningen och jag hoppas att allt är fix och färdigt under nästa vecka. Så all energi som jag tidigare lagt på CPF kommer jag framöver lägga på Svenska CP.

Så nu hittar ni mig på Svenska CP-föreningens egen FB sida tills vi har en egen hemsida att visa upp.

Välkomna dit!

I gårdagens VLT (Västmanlands läns tidning) fanns en artikel om lilla Elin som fått en surfplatta av sin mamma och pappa, det står att den har förändrat hennes liv. Anledningen till det är att Elin har en förlossningsskada som gör att ”hon har nedsatt styrka i höger hand och använder mest den vänstra”. Jag reagerade direkt när jag läste detta, det var nämligen inte första gången som VLT benämnt cp-skador som förlossningsskador.

Jag kan inte låta bli att undra, är det medvetet? Är det för att man inte vill säga cp-skada som det uttrycket kommer först långt senare i artikeln och då under förmildrande omständigheter? Det står att ”Elins cp-skada är förhållandevis liten”, och det utan att förklara sambandet mellan förlossningsskada/syrebrist och cp-skada.

Förmodligen är det ren okunskap det rör sig om men jag tycker det är synd att cp-skadan vävs in och blir en underkategori till ”förlossningsskada”. Som om det skulle vara lite mindre allvarligt, lite mindre besvärligt att benämna.

Stå på er cp-föräldrar, cp är inget skällsord – låt oss ta tillbaka betydelsen av ordet cp!

Tidigt i morse föddes en liten flicka, en helt vanlig liten flicka men ändå inte. Hela Sverige har väntat på hennes ankomst och så även jag. Hon var så väntad och efterlängtad att förlossningsläkaren inte lämnat staden på tre månader utifall hon skulle välja att komma till världen för tidigt.

Det är skillnad på folk och folk. Att födas in i en kunglig familj är säkerligen inte bara en dans på rosor, framtiden är redan utstakad för den lilla flickan. Förväntningarna är höga. Kanske är det då inte mer än rätt att få födas med guldsked i munnen?

Jag vet många på föräldraforumet vars barn tagit skada i den svenska vården, försumliga barnmorskor och läkare som inte varit på rätt plats vid rätt tidpunkt. Jourläkare som haft för lång till jobbet eller sköterskor som inte skött sitt arbete på ett bra sätt. Med förödande följer för barnen. Livslånga skador blir det ok dessa barn får bära. Inga guldskedar så långt ögat kan nå.

Tänk om alla barn fick ha en läkare på stand-by flera månader innan beräknad ankomst. När min egen lilla pojke skulle födas var det sportlov och neonatalavdelningen var underbemannad. Därför fick jag åka till Uppsala istället medan förlossningen fördröjdes med hjälp av läkemedel. En fördröjning som mycket väl kan ha förvärrat eller orsakat hans hjärnskada. Inga guldskedar där heller.

Så jag gläds med prinsen och prinsessan idag men det är faktiskt en sorgkantad glädje och jag tror vi är ganska många föräldrar som känner likadant.

Vi hade nog alla nöjt oss med bara ett guldkorn åt våra barn.

Som ni kanske vet vid det här laget så anser jag att det är en stor orättvisa att inte alla erbjuds konduktiv pedagogik i vårt land. Vissa landsting sponsrar det och andra inte. Exakt vad det beror på vet jag inte i dagsläget men jag ska försöka ta reda på det.

Så nu läser jag in allt jag kan hitta om den debatt som pågått sedan Lars Mullback introducerade pedagogiken på 90-talet. Det är tragiskt att vi inte kommit längre i dagsläget och ytterligt tragiskt att habiliteringarna i Sverige inte lyssnar på vad vi föräldrar har att säga utan håller på att det saknas evidens för metoden.

Har precis läst en brukarrapport från habiliteringen här i Västmanland och den inleds med många vackra ord om föräldrarnas delaktighet och inflytande.”Ett liv utifrån egna val” är enhetens handikappolitiska ideologi, det som ska styra verksamheten.

Om ”egna val” endast handlar om att välja mellan hjälpmedel A eller B betackar jag mig. Hjälpmedel kan vara nödvändigt ibland men jag skulle gärna byta ut varenda ett av dem för en träningsperiod med konduktiv pedagogik. Det hade gett min son så mycket mer!

Men vad vet väl jag? En hysterisk mamma som desperat söker efter halmstrån för sin sons räkning? Eller en påläst, högutbildad och engagerad medmänniska som ser desperationen hos så många föräldrar som är frustrerade över att ha lösningen så nära men inte får tillgång till den?

Det är dags att tänka om! Jag uppmanar alla politiker som kan påverka något i frågan tar sitt ansvar och lyssnar på oss föräldrar till barn med cp-skador. Vi vill träna, vi vill träna hårt och medvetet för det ger resultat.

Ge oss inte bara hjälpmedel och information – ge oss riktig träning!

Stöd alla oss som kämpar för den här saken på http://www.facebook.com/kpforalla

För någon dag sedan fastnade jag framför en dokumentär på Kunskapskanalen som handlade om kvinnors kamp mot HIV i Brasilien. De hade alla blivit smittade av sina som män som de levde i långa förhållanden med. Nu stod de inför det faktum att de inte bara hade smittan själva utan även kunde ha fört över det tills sina barn och barnbarn. En kvinna hade ammat både sina egna barn och sina barnbarn. Förstå vilka skuldkänslor som kommer med det.

Nu hade dessa kvinnor gjort gemensam sak av att försöka ta bort skammen och stigmatiseringen som kommer med en HIV infektion. De bildade en förening och spred kunskap om HIV, som de sa så ville de ge HIV ett ansikte.

Jag slogs av dessa kvinnors enorma vilja att hjälpa andra och deras fantastiska inre styrka. En kvinna sa  t.ex. att hon började leva först efter att hon blev blind (p.g.a. HIV) eftersom det var först då som hon började lyssna på andra människor.

Jag vet att många föräldrar som har barn med CP tampas med skuldkänslor och oro inför barnens framtid. Den här dokumentären är ett ypperligt exempel på hur man kan vända det värsta tänkbara till något positivt. Se den!

http://urplay.se/167650

Just nu så avlöser vi varandra med att vara sjuka så arbetet med hemsidan går segt. Men jag gör så mycket jag hinner på de få lediga stunderna jag har.

Inom kort kommer dock en auktion till förmån för CPF, den här gången är det Grubababa design som gjort ett smycke. Så håll utkik!

Ha en trevlig lördag!